“Betrek jonge reumapatiënten bij onderzoek”
“Betrek jonge reumapatiënten bij onderzoek”
Een van de dertig expertisecentra voor zeldzame aandoeningen in het UMC Utrecht is het centrum voor systemische auto-immuun ziekten en aangeboren afweerstoornissen. Nico Wulffraat, hoogleraar kinderreumatologie in het Wilhelmina Kinderziekenhuis (WKZ) vertelt erover.
Multidisciplinair team als voorwaarde voor expertisecentra
Nico Wulffraat vertelt: “In het centrum voor systemische auto-immuun ziekten en aangeboren afweerstoornissen doen we veel (internationaal) onderzoek naar o.a. de oorzaak en optimale behandeling van reumatische ziekten bij kinderen. Een voorwaarde om een expertisecentrum te zijn, is samenwerking in multidisciplinaire teams. Binnen de kinderreumatologie doen we dat bijvoorbeeld met orthopeden, revalidatieartsen, oogartsen, sociale pediaters en cognitief gedragstherapeuten. Zo boeken we voortgang bij de behandeling van reuma, zodat we, altijd sámen met de patiënt, oplossingen kunnen vinden voor hem of haar.”
Actief met patiënten in gesprek
Het WKZ leidt samen met de afdeling sociale kindergeneeskunde o.a. een groot onderzoek naar vermoeidheid bij jeugdreuma. Zo’n 25 procent van alle jonge reumapatiënten heeft daar (soms ernstig) last van. Nico: “Patiënten worden actief betrokken bij het onderzoek. ‘Waar gaat het hen om? Welke impact heeft vermoeidheid op hun leven? Waar zitten ze nou mee?’ We zoeken naar interventies, zodat het de patiënt helpt om met deze vermoeidheid om te gaan. Dat het beter met hen gaat. We gebruiken hiervoor bijvoorbeeld een kaartspel waarmee de onvoorspelbaarheid van vermoeidheidsklachten in kaart wordt gebracht.”
Lees het verhaal ‘Ik ga voor goud in Parijs’ van Querijn Hensen, topsporter en reumapatiënt in het WKZ.
Het UMC Utrecht gebuikt het HiX-patiëntendossier. “Het helpt dat we door middel van de speciale reumavelden in dat systeem, in een klap kunnen zien hoe het met onze patiënt gaat. Het zorgt voor een gerichte anamnese en ruimte om met elkaar in gesprek te gaan. Het is ook een platform voor onderzoeksdata, een schat aan waarde!”
Kijken in de toekomst
“Naast onderzoek naar vermoeidheid, proberen we ook inzicht krijgen in het beloop en patronen van jeugdreuma. Als je dat weet, kun je beter voorspellen op welke medicatie een patiënt het beste reageert. Zo stemmen we medicatie beter af en voorkom je onjuist en onnodig gebruik ervan. Waar 20 jaar geleden veelal prednison en aspirine werd gegeven bij reuma, hebben we inmiddels grote stappen gezet. Met de Utrechtse behandeling met bijvoorbeeld Interleukine-1-blokkade (IL 1) voor systemische vorm van jeugdreuma, hebben we klachten bij reumapatiënten sneller onder controle en worden ziekteverschijnselen geremd. Uiteindelijk wordt de patiënt daar alleen maar beter van.”
De expertisecentra zeldzame aandoeningen (ECZA’s) zijn dé plek waar patiënten terecht kunnen. Deze expertisecentra zijn erkend door het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Het UMC Utrecht heeft 34 expertisecentra voor zeldzame aandoeningen in huis, waarvan sommige in samenwerking met andere ziekenhuizen. Expertisecentra zeldzame aandoeningen - UMC Utrecht
